Costituzione dell'intergruppo parlamentare per le malattie rare
03 marzo 2012
Le malattie rare colpiscono meno di 5 individui su 10 mila e in gran parte riguardano il sistema nervoso e gli organi di senso. In Italia ci sono 485 malattie censite secondo elenchi fermi a prima del 2008 e due milioni di malati che, in aggiunta alle sofferenze della patologia da cui sono colpiti, vivono frustrazione e isolamento, come è stato ricordato il 29 febbraio scorso in occasione della Quinta Giornata mondiale delle malattie rare. Per ascoltare le necessità dei pazienti e familiari e sollecitare il Governo a dare loro risposte positive e concrete, favorendo la ricerca in campo farmaceutico e un rilancio delle politiche sociali, è nato l’intergruppo parlamentare per le malattie rare a cui ho dato convintamente la mia adesione.
Pur non occupandomi direttamente di sanità, essendo in Commissione Bilancio, ho avuto però occasione proprio negli ultimi tempi di incontrare alcune di queste persone, affette da endometriosi (malattia ginecologica che colpisce una donna su otto), sindrome di Sjogren (malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune che colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo; l’80% - 90% è di sesso femminile), celiachia (intolleranza al glutine ed, in particolare ad alcune sue componenti proteiche, chiamate gliadine). E’ davvero penoso essere ammalati e trovare così tante difficoltà nella propria vita quotidiana a causa del fatto che la malattia rara non abbia lo stesso trattamento delle patologie più diffuse, non solo per le difficoltose diagnosi e cure, ma anche per l’insufficiente sostegno da parte del sistema sanitario alle ingenti spese che spesso questa malattie comportano.
pubblicata il 03 marzo 2012
