Malattie rare: ancora troppe lacune normative da colmare
18 gennaio 2012
A larga maggioranza la Camera ha approvato la mozione unitaria sul contrasto alle malattie rare. Queste patologie rare sono spesso gravissime e hanno effetti fortemente invalidanti; per questo necessitano di attenzione prioritaria da parte del Servizio sanitario, cosa che spesso non succede. Pur avendo avviato 10 anni fa il processo di riconoscimento e sorveglianza sulla diffusione delle malattie rare, che colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese, ma talvolta riguardano casi singoli, si riscontrano ancora gravi ritardi nella trasmissione dei dati al registro nazionale da parte di alcune Regioni e ciò comporta una conseguente carente programmazione nell'offerta dei servizi.
Inoltre da 10 anni si attende l'aggiornamento dell'elenco delle patologie e ciò comporta il mancato riconoscimento della gratuità dell'assistenza farmaceutica. Inoltre, il ritardo dell'aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) fermo al 2008, impedisce ai malati l'accesso ai percorsi assistenziali validati dai protocolli sanitari. Con la mozione approvata si impegna il Governo ad affrontare e risolvere queste lacune ma anche di investire nella ricerca perché la maggior parte di queste patologie sono di origine genetica.
pubblicata il 18 gennaio 2012
